La enfermedad de Alzheimer es una de las principales causas de invalidez, dependencia y mortalidad de los ancianos en las sociedades desarrolladas.
Según algunas visiones catastrofistas, es la plaga más amenazadora y temida, pese a lo cual sigue siendo poco atendida.
El tratamiento de la enfermedad incluye algunos fármacos, que producen una ligera mejoría sintomática y muchas medidas de prevención, control y manejo de trastornos cognitivos, conductuales, y neurológicos que aparecen a lo largo de su evolución.
“El médico a diagnosticado esta mañana una demencia tipo Alzheimer...”
Tenemos que tener claro que un demente, no es un loco, la demencia es una enfermedad que se adquiere en algún momento de la vida, y a causa de ella, se puede ir perdiendo la memoria, o la habilidad de escribir o la orientación temporo-espacial .
En las demencias el cerebro está alterado. Lo que no esta alterado es la conciencia, por lo tanto la persona sabe lo que le está pasando, al menos al comienzo de la enfermedad.
En 1906 fue descubierta por el Dr. Alois Alzheimer, quien al año siguiente publicó un caso de una mujer de 51 años con ideas raras de celos y alteración en la memoria que luego fue perdiendo capacidad para vestirse, comer, hablar, y andar. Al morir la autopsia revelo que tenía la corteza cerebral atrofiada y varias alteraciones en el interior de las neuronas. El primer caso público, resonante fue la muerte de Rita Hayworth a los 69 años víctima de esta enfermedad.
Número de afectados en aumento
En Europa, hay entre 5 y 6 millones de enfermos de Alzheimer y solo en España se estiman 400,000. La cifra crece día a día ya que está ligada con la edad y a medida que envejece la población, aumentan las probabilidades de sufrirla:
El mal de Alzheimer está siendo un grave problema ya que sus costos son muy altos por distintos motivos:
- Los costos directos que se derivan del propio tratamiento y de la enfermedad
- Los costos sociales, como la atención domiciliaria u horas libres de trabajo de los familiares para acompañar
- Costos indirectos de la enfermedad, por ejemplo
- adaptación del hogar a las necesidades del enfermo
- asistencia de los pequeños accidentes habituales que generan
- desgaste físico y psíquico de los familiares que lo asisten (Por esta razón se lo llama "la enfermedad doble" porque enferma tant al paciente como a cuidadores)
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Varias causas
Los factores de riesgo confirmados hasta el momento son:
- Edad avanzada
- Padecer el Síndrome de Down
- Historia familiar de demencia
Además, estudios muestran que las mujeres tienen mayor propensión a contraer la enfermedad.
¿Cómo se detecta?
Las lesiones características comienzan mucho antes de que el afectado empiece a mostrar síntomas clínicos.
A veces la depresión puede constituir uno de los primeros indicios. También algún acontecimiento traumático como la muerte de un cónyuge, cambio de residencia o desastre económico pueden desatar los síntomas.
Dadas las dificultades para reconocer los síntomas, suele suceder que haya diagnósticos falsos negativos y falsos positivos, por eso lo ideal es un seguimiento intenso neuropsicológico, al menos una vez por año o más frecuentemente si los síntomas lo requieren.
No se debe hablar de "enfermedad de Alzheimer" en presencia de un solo síntoma ya que siempre son varios.
¿Cómo evoluciona?
Es una enfermedad larga y dolorosa, donde el proceso total puede durar hasta 20 años ("De Alzhemier no se muere, pero tampoco se cura").
PRIMERA ETAPA: Se confunde con la normalidad, el sujeto no se queja de ningún problema intelectual.
SEGUNDA ETAPA ("del olvido"): Se empieza a dar cuenta que tiene alguna dificultad para encontrar las palabras para expresarse y le empieza a preocupar.
TERCER ETAPA ("confucional temprana"): Empieza con dificultades para realizar tareas complejas, como la declaración de rentas, por ejemplo, cuando antes lo hacía normalmente.
CUARTA ETAPA ("Confusional tardía"): Aquí el sujeto es incapaz de realizar tareas difíciles sin ayuda. No podrá realizar trámites bancarios ni una reunión familiar. Esto suele tener un fuerte impacto en su ánimo, deprimiéndolo.
QUINTA ETAPA ("Demencia temprana"): El sujeto ya no puede funcionar de manera independiente, no puede elegir su ropa ni organizar su comida, suele durar un año y medio y se la reconoce como Alzheimer moderado.
SEXTA ETAPA ("Demencia intermedia"): Aparecen las mayores dificultades a la hora de cuidarlo. Al principio se lo asiste y luego pasa a requerir absoluta dedicación. Ya no controla esfínteres. Empiezan a tener cambios en los estados de ánimos, como síntomas psicóticos: alucinación, agitación, interpretación delirante de la realidad.
SÉPTIMA ETAPA ("Demencia tardía"): Pérdida del habla, de la sonrisa, ya no puede caminar y por último ya no puede sostener la cabeza. Los enfermos en esta última etapa son tan vulnerables como los bebés.
A la hora de la alimentación
Se irán presentando distintos grados de complejidad en lo cotidiano. Si se niega a comer solemos angustiarnos mucho, y se arma un círculo vicioso, porque quizás perdemos la paciencia, o presionamos de manera ineficaz.
Es importante que el médico diagnostique la posible razón de esa conducta. Puede que sea un estado depresivo el que le impida comer. Por otro lado, cuando la enfermedad avanza el cerebro no responde con normalidad a la sensación de hambre o saciedad. Es preferible que no se agobie con las cantidades y que coma todo lo que le pongan.
Cuando los músculos comiencen a rigidizarse, tendrá dificultades para masticar y tragar. La paciencia será la que nos ayude a darnos cuenta que es muy importante que el paciente se baste a sí mismo, y en este caso darle de comer cuando ya esté absolutamente imposibilitado para hacerlo.
A la hora del dormir
Será el médico quien indique cómo tratar cualquier alteración del sueño que se produzca (dificultades para conciliar el sueño, despertarse con frecuencia, dormir poco y muy inquieto). Es aconsejable que la habitación sea tranquila y si se escuchan ruidos de la calle, tranquilizarlos con alguna explicación simple. Recordar que si duerme durante el día es probable que no lo haga durante la noche.
Cuando el enfermo requiera de quien lo cuida, muchas veces durante la noche, hacer todo lo posible por no caer en la ira o la angustia de saber que al otro día, no tendrá la fuerza requerida para cumplir con las obligaciones habituales.
La familia tiene que compartir las dificultades que se presentan. Uno sólo con la responsabilidad, termina casi tan dañado como el enfermo propiamente dicho.
A la hora del ejercicio físico
No le forzaremos en este sentido, pero es muy importante que cada día pueda estirar los músculos de todo el cuerpo y mueva las articulaciones. Eso se consigue subiendo algunos escalones, o trasladando algo de peso de un lugar a otro. Es ideal un paseo diario, sin forzar la marcha y si es un lugar tranquilo mejor.
Mientras camine procuraremos no hablarle para no distraerlo, pero se puede detener para observar el color de las plantas en Otoño, o algo diferente que no conocían.
Al regreso es bueno alentar lo bien que les ha ido, y lo bueno de lo que observaron. Siempre tenemos dos objetivos en la acción que emprendemos. Una es la acción terapéutica, y la segunda la acción en sí misma. Es decir que es bueno que barra, o cocine u ordene, aunque después haya que repasar esa tarea.
A la hora de estimular la mente
Los juegos de mesa, suelen ser un muy buen entretenimiento. Como lo último que se olvida es lo primero que se aprendió, es bueno tener revistas a mano y leerlas, comentarlas o jugar con letras y reconocer familia de palabras, por ejemplo.
Para la pérdida de la ubicación temporal, es útil un calendario de los que traen diariamente el taco para arrancar, y referir el día a cuanto falta para la primavera, o para Navidad, etc. O para algún cumpleaños. Es bueno comentar noticias del día, sólo las positivas para no agregar niveles de angustia.
La música despierta viejos recuerdos y se puede pasar momentos agradables, incluyendo el bailar o cantar. Mirar fotos e ir reconociendo a todos los que aparecen, suele ser un recurso interesante.
En el caso del Alzheimer el duelo se empieza y se desarrolla a lo largo de todo el tiempo que dura la enfermedad. Ya hemos sufrido con anterioridad, de manera que cuando llega su muerte, parte del duelo ya está hecho, no hay que sorprenderse y mucho menos sentir culpa, de experimentar poco dolor, poca tristeza o incluso alivio.
Es bueno recordar el camino recorrido y darse cuenta que se “pagó por adelantado todo el dolor" y que ahora la vida se presenta con nuevas posibilidades para ser disfrutadas.
Fuente: Alzheimer, Un siglo para la esperanza de Vicente Fernández Merino
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